Selten, sensibel, sicher! – Gut versorgt mit Hämophilie und HIV

Was haben Hämophilie*, das HI-Virus und eine kompetente Schwerpunktapotheke miteinander zu tun? Welche Änderungen bringt das kürzlich in Kraft getretene GSAV mit sich und warum ist das für Menschen mit Hämophilie von Bedeutung?

Gesetzestexte klingen sperrig, sind oft schwer verständlich und versprechen in der Regel keine wirklich gute Lektüre. Manchmal kann es aber wichtig sein, davon Kenntnis zu haben – insbesondere dann, wenn man vom Inhalt eines Gesetzes direkt oder indirekt betroffen ist. So wie bei Menschen mit Hämophilie und dem GSAV-Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung, das seit dem 1.September 2020 in Kraft ist.

Was ist neu?

Während es bisher durch eine Ausnahmeregelung möglich war, dass Patient*innen ihre Hämophilie-Präparate direkt beim Arzt*in erhielten, kommt nun ein neuer Player dazu: die Apotheke.

Und weil die Versorgung von Menschen mit Hämophilie neben einer großen Verantwortung auch gewisse Kompetenzen erfordert, hat Claudia Neuhaus, Inhaberin der Witzleben Apotheken Berlin, den Verband der Hämophilie-Apotheken (VHA) gegründet.

Mit dem Ziel, die Versorgung weiterhin ohne Brüche zu gewährleisten.

Mit der Option, dass die im VHA organisierten Hämophilie-Apotheken sich vernetzen und gegenseitig unterstützen können.

Und mit der Intention, hohe Qualitätsstandards für die Versorgung der Patienten zu entwickeln und implementieren.

„Wir wollen ein bundesweit flächendeckendes Netzwerk etablieren mit Apotheken, die sich ebenfalls auf Hämophilie spezialisieren.“ –  Claudia Neuhaus, Inhaberin der Witzleben Apotheken Berlin

Der Patient im Mittelpunkt

Um den Wünschen und Anforderungen insbesondere der Patient*innen gerecht zu werden, arbeitet der VHA mit den bestehenden Verbänden, Patient*innen, Ärzt*innen und Wissenschaftler*innen zusammen und ist kompetenter Ansprechpartner der Politik. „Wir möchten Patient*innen eine Orientierung geben, wo sie Apotheken finden, die sich hoher Qualität verpflichten und in einem starken Netzwerk mit Ärzt*innen, Apothek*innen und Patient*innen verbunden sind“, so Neuhaus. „Über eine Liste können Patient*innen sehen, welche Apotheke mit dem Thema Hämophilie vertraut ist und an wen man sich wenden kann, wenn man etwa einen Unfall hat oder ein Präparat verloren geht.“

Behandlung weiterhin im Zentrum

Die medizinische Versorgung der Patient*innen erfolgt selbstverständlich weiterhin an ihrem Zentrum. Das, betont Claudia Neuhaus, sei ihr ein ganz wichtiges Anliegen. „Auch das sehe ich als unsere Aufgabe an, den Patient*innen in der Zentrumstreue zu unterstützen, weil dort die Fachleute sind.“ Die Belieferung, die Notfalldepots, die Dokumentation – das seien Dinge, mit denen man in der Apotheke tagtäglich umgehe.

Schwerpunkt HIV und Hepatitis

Für die Apothekerin und ihr Team sind spezialisierte Versorgungen nichts Neues. Bereits seit 1995 gehören HIV- und Hepatitis-Erkrankungen zu den Schwerpunkten der Apotheke am Kaiserdamm. Auch die Hämophilie war damals schon ein Thema in der Beratung, hatten sich doch in den 1980er-Jahren rund 1500 Bluter über kontaminierte Blutprodukte mit dem HI-Virus infiziert. Ein Skandal, für dessen Auswirkungen übrigens erst seit dem 1. Januar 2019 so etwas wie Verantwortung übernommen wurde: Seitdem werden die finanziellen Hilfeleistungen der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierter Personen“ allein durch den Bund getragen. 

„Seit vielen Jahren beraten wir unsere Kund*innen kompetent zu allen Fragen rund um HIV- und Hepatitis-Erkrankungen“, sagt Claudia Neuhaus. Dass durch die Gesetzesänderung neben der Beratung von Menschen mit Hämophilie jetzt auch die Kompetenz in der Versorgung mit Faktorpräparaten gefragt ist – sei da nur konsequent.

Voraussetzung zur Erfüllung der Qualitätskriterien

• Erreichbarkeit rund um die Uhr (24/7)

• Lückenlose Dokumentation

• Vorhalten von Notfall-Depots

• Lieferdienst, der in der Lage ist, die Kühlkette einzuhalten

• Speziell geschulte  Mitarbeit*innen

• Bundesweite Vernetzung

Hämophilie

Die Hämophilie ist besser unter dem Namen Bluterkrankheit bekannt. Betroffene Personen werden umgangssprachlich auch als Bluter*innen bezeichnet. Es handelt sich um eine Erbkrankheit, bei der die Blutgerinnung gestört ist. Das Blut aus Wunden gerinnt nicht oder nur langsam.

Das bedeutet, dass bei einer Verletzung die Blutgefäße nicht verengen und Blutplättchen nicht untereinander verkleben. Daher besteht die Gefahr, schneller zu verbluten. Zudem kommt es auch zu spontanen Blutungen, die ohne sichtbare Wunden auftreten. Hämophilie tritt hauptsächlich bei Männern auf.